Resumen
Objetivo/Antecedentes: La percepción de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) y del bienestar personal es importante como medida de resultado en la atención sanitaria en el VIH y como una valoración de los efectos percibidos de esta enfermedad. Sin embargo, existen pocos estudios en nuestro país acerca de estos aspectos en población pediátrica, a pesar de su importancia para una adecuada atención sanitaria. El objetivo de este estudio ha sido examinar si existen diferencias en la satisfacción personal y la calidad de vida de menores con VIH por transmisión vertical en función de sus características sociodemográficas, sociofamiliares, personales y relacionadas con la enfermedad.
Métodos: Participantes: 77 pacientes (Mediana de edad=16 años, rango=5-23), 66% mujeres. Pertenecían a la cohorte nacional (CoRISpeS-Cohorte de Madrid) y seguidos en las consultas pediátricas de hospitales de Madrid y Andalucía. Instrumentos: Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL-validado en España) y una entrevista semiestructurada diseñada específicamente para esta población, incluye preguntas sobre bienestar personal (escala likert de 0 a 10), características sociodemográficas, sociofamiliares, personales y sobre revelación del diagnóstico. Analisis de datos: t de Student, correlaciones de Spearman y ANOVA.
Resultados: Características: 22% nacidos fuera de España (principalmente África Subsahariana-15.6%- y Sudamérica-7.8%). Mediana de edad al diagnóstico 0.59 (0-12.24). 28.5% presentaban categoría SIDA (11.7% encefalopatía). Mediana de CD4 al inicio del estudio fue 34.3% (1,59), 706 cels/mm3 (5,1632). CD4 nadir 14.0% (0.5,45), 310 cels/mm3 (4,1799). El 80.5% presentaban carga viral <50 copias/ml, con buena adherencia en el 82%. Se encontró peor calidad de vida en la escala emocional en las pacientes femeninas (t=2.62;p<.05), en la escala social para los pacientes con una relación más negativa con sus pares (F=5.06;p<.05) y con CV indetectable (r2=0,27 p=0.02) y en la escala psicosocial en aquellos con un menor rendimiento académico (r2=.245;p<.05). Además, presentaron mayor bienestar personal los pacientes más pequeños (r2=-0.380;p<.001), que vivían con sus padres biológicos (F=3.7;p<.05), quienes tenían buena relación familiar (F=3.81; p<.05) y con pares (F=8.11;p<.00), los que tenían buen rendimiento académico (r2=.322; p<.01) y a los que no se les había revelado el diagnóstico (t=5.71;p<.05). No se encontraron diferencias en función del origen (extranjero o español) ni del nivel educativo familiar.
Conclusiones: Algunas características sociodemográficas, sociofamiliares, personales y relacionadas con VIH pueden ser determinantes en la calidad de vida y el bienestar personal de los menores con VIH. Aspectos que deberán ser tenidos en cuenta en la atención sociosanitaria de estos pacientes. (Extraído del documento)
Autoría:
CUÉLLAR FLORES, Isabel;
GARCÍA NAVARRO, Cristina;
RAMOS AMADOR, José Tomás;
ROJO CONEJO, Pablo;
ESCOSA GARCÍA, Luis;
NAVARRO GÓMEZ, María Luisa;
PRIETO, Luis;
SAAVEDRA, J.;
AVILÉS , I.;
NETH, O.;
RUIZ MORENO, F.;
GONZÁLEZ TOMÉ, María Isabel
Autoría institucional:
NeuroCoRISpeS (España)