Resum

Introducción: La etapa infantojuvenil resulta un periodo vulnerable para afrontar una infección crónica, como el VIH, con potenciales problemas psicosociales. Resulta primordial atender la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en menores y adultos jóvenes que viven con VIH (MAVVIH) y sus familias. Objetivos: Analizar la intervención médica-psicológica sobre la CVRS en MAVVIH y sus familias. Métodos: Se incluyeron MAVVIH seguidos en hospitales de la Comunidad de Madrid de la Red CoRISpe. La intervención consistió en entrevistas semiestructuradas realizadas por una psicóloga cada 3-4 meses. Se evaluó CVRS en dos tiempos: inicio intervención (T1) y 6 meses después (T2). Se midió CVRS mediante el cuestionario KIDSSCREEN-52 para < 18 años y sus familias y WHOQoL-BREF para = 18 años. Se evaluaron ámbitos clave de los hitos del desarrollo (adherencia, autonomía o aspecto sexual) y conocimientos sobre VIH. Se compararon T1vsT2. Se recogieron datos sociodemográficos, clínicos y virológicos. Resultados: Se incluyeron 32 MAVVIH: 18 pacientes < 18 años (8-17 años; mediana = 15, rango intercuartílico (RIC) = 3) y 14 pacientes > 18 años (18-26 años; mediana = 20, RIC = 2). 20 (66%) MAVVIH fueron mujeres y 21 (70%) estudiaban. En 27 (90%) MAVVIH el modo de infección era transmisión vertical. En 15 (50%) había fallecido al menos un progenitor. 6 (20%) MAVVIH presentaban estadio clínico C de CDC y 5 (16%) categoría 3. Todos recibían TAR, 21 (70%) en pauta QD. 27 (90%) presentaban carga viral VIH-1 indetectable y 24 (80%) presenta CD4 = 500/mm3. Tras la intervención, la puntuación global de la autopercepción de CVRS en < 18 años aumentó (170 vs. 198; p = 0,005), así como la percepción de sus familias (179 vs. 197; p = 0,003). Para las familias, la CVRS mejoró en 3 aspectos: “actividad física y salud”, “percepción del menor sobre sí mismo” y “amistades”. No se encontraron diferencias sobre la autopercepción de CVRS en = 18 años (57 vs. 59; p = 0,252) ni en las subescalas. Sobre los hitos del desarrollo, en < 18 años aumentó la “percepción de riesgo a infectar o ser infectado por otra ITS” (1,5/10 vs. 6,5/10); p = 0,030). Los conocimientos sobre VIH en MAVVIH revelados aumentaron (5,0/10 vs. 6,2/10; p = 0,040), no así los de los familiares (6,9/10 vs. 7,3/10; p = 0,504). Conclusiones: Tras seis meses de acompañamiento psicosocial, aumentó tanto la puntuación en la autopercepción de CVRS en MAVVIH < 18 años como la percepción familiar; no así la de los > 18 años. Se apreció aumento en la concienciación frente a las ITS y los conocimientos sobre el VIH de los MAVVIH revelados. La intervención psicosocial parece fundamental para los MAVVIH siendo necesario evaluar su impacto a largo plazo, especialmente antes del cambio a unidades de adultos.